Concluso

Dopo l’edizione del 2017, anche nel 2018 sono proseguiti gli incontri informativi sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare organizzati dalla cooperativa Spazio Vita in collaborazione con AUS Niguarda onlus e coordinati da ricercatori, medici, personale sanitario ed operatori del settore.
L’obiettivo del progetto è quello di realizzare un servizio d’informazione sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare, attraverso la diffusione di newsletter informative ed incontri di approfondimento.

Gli obiettivi:

• Monitorare la situazione attuale in tema di ricerca sulle lesioni midollari;
• Facilitare l’accesso alle informazioni in tema di lesione midollare e di cura attraverso news;
• Realizzare incontri informativi in tema di lesione midollare;
• Guidare la persona con lesione midollare nella lettura delle informazioni accessibili attraverso i siti internet per una corretta interpretazione dei dati;
• Contenere le false illusioni che facilitano i cosiddetti viaggi della speranza alla ricerca di cure risolutive
• Condividere i risultati della ricerca tra enti di ricerca, operatori, medici, pazienti, persone con lesione midollare e familiari.

Approfondimenti 2018

Incontri informativi e convegni:

• Scarica il materiale dell’incontro del 22 ottobre 2018 “Lesione midollare: Come cercare informazioni on-line“
• Prossimo incontro: 6 novembre 2018 Convegno: “Aggiornamento in tema di lesione midollare“

Newsletter informative:

• Newsletter n°1 “La ricerca sulle lesioni midollari non traumatiche: l’esempio della spina bifida”
• Newsletter n°2 “I difetti di sviluppo del tubo neurale: un caso italiano e le politiche di salute pubblica internazionali“
• Newsletter n°3 “La ricerca ci interessa: aspettative delle persone con lesione midollare rispetto ai risultati della ricerca“
• Newsletter n°4 “Primi risultati nello studio di fase I relativo al trapianto nell’uomo di cellule staminali neurali in casi di lesione cronicizzata al midollo“
• Newsletter n° 5 “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca del settore salute: l’esperienza canadese”
• Newsletter n° 6 “L’elettrostimolazione e locomozione in caso di lesione midollare“

MA.Po è un progetto finanziato dalla Provincia di Monza e della Brianza volto al sostegno delle imprese per il mantenimento lavorativo dei soggetti con ridotte capacità lavorative acquisite nel corso della carriera lavorativa, anche per prevenire il verificarsi di situazioni invalidanti (asse di intervento identificato :Disability Management).

Le malattie neurodegenerative sono un insieme variegato di malattie del sistema nervoso centrale, a seconda del tipo di malattia, il deterioramento neuronale può comportare deficit cognitivi, demenza, alterazioni motorie, disturbi comportamentali e psicologici. Il mantenimento del posto di lavoro di un dipendente che durante l’arco della vita lavorativa sviluppa una malattia neurologica a carattere evolutivo (come ad esempio la Sclerosi Multipla) richiede un coinvolgimento maggiore dell’azienda che deve far fronte a diversi aspetti.

L’approccio a queste malattie risulta paradigmatico, in quanto rappresenta la gestione di una patologia evolutiva complessa comportante quadri sintomatici e di disabilità estremamente diversificati, andando a interessare fasce di popolazione differenti per genere, caratteristiche di salute, fragilità socio­ambientale, età. L’approccio alla realtà delle malattie neurologiche degenerative, come ma non solo la Sclerosi Multipla, ai fini lavorativi emerge come modello di gestione della disabilità complessa declinabile e replicabile ad altre realtà.

Il progetto intende mettere a punto strategie e strumenti volti ad attuare quelle condizioni fondamentali che rendono possibile e proficuo il mantenimento del posto di lavoro delle persone con fragilità e/o disabilità, lavorando insieme con le aziende, le parti datoriali e sindacali, le Istituzioni, i Servizi per l’inserimento lavorativo, i medici del lavoro, le stesse persone con disabilità.

Principali risultati attesi

• Istituzione di una figura di disability manager nelle aziende partecipanti al progetto
• Realizzazione di uno strumento rilevante le disabilità esistenti e/o emergenti in azienda attraverso la Classificazione ICF
• Realizzazione di una rete di comunicazione tra i servizi
• Realizzazione di una documentazione digitale accessibile a tutti, condivisa dalla rete dei servizi che hanno aderito al progetto e divulgabile anche ad altri (attraverso la realizzazione di un sito web dedicato, di filmati etc…)

Approfondimento

Il 20 febbraio si è svolta presso il Centro Spazio Vita Niguarda una giornata il cui tema rientra nel ciclo di incontri dal titolo ” Conoscere la disabilità: metodi, strumenti e tecnologie per il mantenimento del posto di lavoro“, realizzata nell’ambito del progetto Ma.Po: ” un modello per il Mantenimento del Posto di lavoro”.

La giornata era dedicata al tema delle tecnologie per le disabilità, con particolare attenzione alle patologie croniche neurodegenerative, come la Sclerosi Multipla. Inoltre, saranno presentate esperienze e risultati maturati in progetti di inclusione lavorativa e sociale di persone con disabilità motorie gravi attraverso sessioni dimostrative.

I temi trattati

AISM un intervento sugli ausili per le persone con disabilità: come cambia la vita delle persone con sclerosi multipla grazie allo sviluppo delle tecnologie, sia sul posto di lavoro, sia nella vita quotidiana.

Fondazione Asphi Onlus un intervento finalizzato a presentare i più recenti ausili tecnologici in campo informatico, con particolare attenzione ai software free e agli ausili personalizzati.

Cooperativa Spazio Vita Niguarda una breve carrellata degli ausili presenti nel proprio laboratorio di informatica dedicato specialmente a persone con lesione al midollospinale acquisita ed esporrà alcuni casi clinici trattati (persone con gravi tetraplegie).

Dialogica Cooperativa Sociale un intervento finalizzato a rilevare “punti di forza” e “aspetti critici”degli scenari che si potrebbero configurare sul piano interattivo/comunicativo per il lavoratore con disabilità nel proprio contesto lavorativo ed in relazione ad un nuovo assetto della postazione di lavoro.

Inail e Provincia di Monza e Brianza, infine, hanno presentato le principali iniziative pubbliche a favore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità oltre che le più recenti occasioni di finanziamento a disposizione delle aziende per la realizzazione di azioni finalizzate all’incremento dell’accessibilità dei luoghi di lavoro e all’acquisto di ausili.

Nel pomeriggio, attraverso una visita guidata, si è avuta l’opportunità di vedere nella pratica il funzionamento delle tecnologie illustrate nel corso della mattinata e il loro utilizzo in diversi tipi di ambiente.

Locandina dell’evento (scarica)

Per richiedere il materiale della giornata scrivi a infoasphi@gmail.com

Per seguire l’avanzamento delle fasi progettuali e tutti gli interventi previsti per la sensibilizzazione e diffusione culturale dei temi sul Disability management è dispoibile un portale web www.lavoripossibili.it

• Per saperne di più (vedi)
• La presentazione del progetto a palazzo Lombardia (vedi)

Per favorire la conoscenza delle fasi progettuali e tutti gli interventi previsti per la sensibilizzazione e diffusione culturale dei temi sul Disability management è dispoibile un portale web www.lavoripossibili.it

Il progetto Music For All finanziato grazie ad un bando territoriale di Fondazione Cariplo, ha inteso esportare il know how sviluppato dal Centro Spazio Vita Niguarda in ambito di musica di insieme inclusiva grazie alla realizzazione di laboratori musicali presso gli Istituti Comprensivi della Scuola Secondaria di Primo grado del Municipio 9.

Dall’esperienza dei laboratori di musica che da anni accolgono persone con disabilità, con finalità riabilitativa e socio-aggregativa presso il Centro Spazio Vita di Niguarda, è nata l’idea di ampliarne le attività consolidando, sviluppando e allargando il know-how ad altre tipologie di utenza presente nel territorio.

Il progetto “Music for all” intende così offrire alla comunità milanese, costituita in particolare da bambini e giovani studenti, soprattutto soggetti con disabilità motoria, fragili, con disfunzionalità, ed insegnanti di sostegno dei plessi scolastici dell’area del Municipio 9, una doppia opportunità: conoscere e sperimentare alcune attività e strumenti musicali tecnologicamente avanzati, già utilizzati nelle attività destinate agli utenti del Centro Spazio Vita e poter frequentare corsi di formazione musicale, al fine di creare le condizioni per la futura costituzione di uno spettacolo da esportare nei singoli istituti e sul territorio.

Gli incontri a cadenza settimanale, di due ore ciascuno, prevedono una didattica di base e con la preparazione di un repertorio, scelto con i ragazzi stessi, individuando i loro gusti musicali e le loro attitudini. Nelle ore di attività oltre alla didattica musicale e alla tecnica strumentale sarà altresì previsto l’utilizzo dello strumento SoundBeam per agevolate la partecipazione di persone con difficoltà motorie.

Da progetto prevediamo inoltre l’inserimento di tutta una serie di attività collaterali legate alla realizzazione dello spettacolo, per dare la possibilità a chi è interessato di occuparsi delle questioni tecniche organizzative:  luci, tecnica audio, realizzazione dei costumi e delle grafiche degli eventi, sempre supportati da professionisti.

Oltre a 4 operatori del settore musicale (tra musicisti professionisti e tecnici), saranno coinvolti un educatore ed uno psicologo che parteciperanno ad ogni singolo incontro, coadiuvando il lavoro svolto dagli operatori con i ragazzi. Un neuropsicologo dell’età evolutiva invece si occuperà della presentazione del progetto presso i plessi scolastici, interverrà nell’impostazione del lavoro con i ragazzi e tra gli operatori e organizzerà 3 momenti di riflessione, in un anno, sulle dinamiche di gruppo.

Il progetto è stato realizzato grazie alla collaborazione con Il “Centro Ricerca Arte Musica Spettacolo” (C.R.A.M.S.) Onlus che opera da anni in Lombardia. Suo obbiettivo è rispondere alle esigenze territoriali di innovazione, ricerca, sperimentazione, aggregazione in ambito musicale, educativo e artistico.

Il progetto per l’anno scolastico 2018/2019 è stato sostenuto da Fondazione Cariplo con il contributo del Consiglio Municipio 9 di Milano e dell’Assessorato Educazione, Istruzione, Politiche Sociali, Salute, Casa Municipio 9 di Milano.

Proseguiranno anche per il 2018 gli incontri musicali del Centro Spazio Vita niguarda.

L’obiettivo del laboratorio musicale è la diffusione della cultura musicale come veicolo per il raggiungimento di importanti benefici psicologici, di socializzazione e autonomia, per le persone con disabilità motoriae/o problematiche intellettive, nell’ottica di conseguire una migliore inclusione sociale.

Promuovere l’integrazione delle persone con disabilità motorie nel proprio contesto sociale, lavorando sulla valorizzazione delle abilità e risorse di ciascuno, sull’autostima e sulle relazioni di gruppo.

Il progetto è sostenuto dal Fondazione Bartolini.

Gli incontri si rivolgono a persone con disabilità motoria ricoverate presso l’Unità Spinale di Niguarda o persone con disabilità motoria anche con disabilità intellettivo/relazionale proveniente dal territorio. Gli utenti avranno la possibilità di sperimentarsi con diversi strumenti musicali, con diversi ausili e con la tecnologia Sound Beam, un sistema che permette di fare musica anche a persone con gravi disabilità motoria.

L’attività è svolta in collborazione con il C.R.A.M.S. – Centro Ricerca Arte Musica e Spettacolo.

Il laboratorio si tiene ogni mercoledì presso il Centro Spazio Vita –  14.00 alle 17.00 – per info: Tel 02 6472490 Valentino Boni

Band di Spazio Vita «Roll‘n’Rock»

Il gruppo nato con il primo progetto di musica avviato presso il Centro è oramai una realtà consolidata, i componenti di ritrovano ogni settimana per provare il repertorio. La band pur essendo consolidata rimane aperta all’inserimento di nuovi membri purchè abbiano già esperienza musicale o abbiano seguito il percorso di inserimento musicale presso il Centro Spazio Vita. la band prova presso il centro ogni mercoledì dalle ore 17.00 alle ore 19.00.

scopri di più sui Roll’n Rock!

“Bridge” ha preso avvio nel 2017 per due anni di sperimentazione, seguendo il modello di presa in carico integrata, continuativa e personalizzata, secondo le linee di indirizzo di Regione Lombardia sulla presa in carico delle cronicità e delle fragilità (DGR X/4662 del 23.12.2015).

Bridge è stato gestito in collaborazione con l’ASST Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda, la ATS Milano Città Metropolitana, l’Unità Spinale Unipolare e la SDA Bocconi School of Management per la valutazione e il monitoraggio dei dati. Il progetto è stato scelto da Regione Lombardia su proposta dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda come progetto sperimentale con l’obiettivo di garantire la globale presa in carico integrata della persona con disabilità motoria congenita ed acquisita, proveniente dal territorio lombardo, afferente all’Unità Spinale e/o a Spazio Vita, con l’obiettivo di definire e offrire dei pacchetti prestazionali atti a valutare i bisogni della persona con fragilità e della sua famiglia, e ad orientarla verso i servizi territoriali esistenti, per prevenire l’insorgere di complicanze e per limitare i ricoveri ospedalieri.

L’approccio Bio-Psico-Sociale

La Cooperativa Spazio Vita ha ereditato, dalla sua fondazione, l’esperienza di AUS Niguarda Onlus per l’accompagnamento sul territorio, nella fase di post dimissione, del paziente con lesione al midollo spinale  ricoverato presso l’Unità Spinale di Niguarda; da qui l’operato della cooperativa si è poi ampliato andando ad affinare sempre più un modello di accompagnamento integrato ed attento alle esigenze di persone con disabilità motorie e delle loro famiglie.

Obiettivi: La qualità di vita della persona con disabilità motoria contempla diversi aspetti della vita che devono necessariamente essere considerati.
La difficoltà nel reperire repentinamente, sul territorio, i diversi servizi necessari a garantire alla persona con disabilità e alla sua famiglia un soddisfacente sostegno, ha portato la cooperativa ad avviare un modello sperimentale di accompagnamento: coordinando un percorso di accoglienza, valutazione del bisogno e attivazione di interventi anche in rete con le risorse territoriali.

Il percorso ha contemplato interventi multidisciplinari per accompagnare l’utente verso l’inclusione sociale, famigliare e lavorativa.

Il tavolo multiprofessionale era composto da:

• medici specialisti
• psicologo
• assistente sociale
• terapista occupazionale
• consulenti specifici per le diverse attività socio-integrative

Focus degli interventi: problematiche di carattere sanitario e ergoterapico, assistenziale, sociale e famigliare.

Previsto  inoltre supporto di Spazio Vita nell’organizzazione dei servizi territoriali dedicati alla persona e proporrà una serie di attività socio integrative e per il tempo libero offerte dal Centro.

Modalità e beneficiari:  80 persone con disabilità motoria congenita o acquisita, in età adulta e pediatrica, residenti nell’area metropolitana milanese.

I laboratori musicali per persone con disabilità

Dal 2016 e 2017 con il progetto “Spazio Musica” e poi dal 2018 ad oggi con i progetti “Musicare: la Musica come Cura, Educazione e Benessere” e “Music for All”, Spazio Vita Niguarda offre alla comunità milanese, costituita da persone con disabilità motorie eterogenee, interessamento cognitivo, bambini e giovani studenti, soprattutto soggetti fragili, con disfunzionalità, una doppia opportunità: conoscere e sperimentare alcune attività e strumenti musicali tecnologicamente avanzati, già utilizzati da anni nelle attività destinate agli utenti del Centro Spazio Vita di Niguarda, e poter frequentare corsi di formazione musicale. L’esperienza musicale dei laboratori musicali è finalizzata alla preparazione di esibizioni pubbliche, raggiunte tramite percorsi musicali differenziati, costruiti sulle persone e sulle loro risorse, finalizzati alla massima inclusione sociale. Percorsi guidati, con obiettivi e livelli diversificati, nei quali tutte le persone coinvolte, supportate da musicisti professionisti, coadiuvate da educatori e psicologi, partecipano ad un percorso musicale personalizzato e tarato sul bisogno del singolo, finalizzato alla ricostruzione di autostima individuale e di gruppo, necessaria alla cura della persona e alla sua inclusione reale nel tessuto sociale. Gli obiettivi raggiunti e da raggiungere quotidianamente nel nostro lavoro sono la promozione e la diffusione della cultura musicale come veicolo per il raggiungimento di importanti benefici psicologici, di socializzazione e autonomia, per le persone fragili, nell’ottica di conseguire una totale inclusione sociale.

Laboratorio di “soundpainting con conduction”

Dal 2016 il centro Spazio Vita Niguarda offre alla propria utenza un particolare ed efficace laboratorio di musica di insieme che ha visto una considerevole crescita in termini di partecipazione nell’ultimo anno. Questa attività ormai cristallizzata nell’offerta formativa del nostro centro troverà una nuova e funzionale sede presso la struttura della scuola di musica che vedrà la luce nel 2020.Questo laboratorio si basa sul concetto musicale deputato dal Jazz di “SoundPainting con Conduction”, una modalità di fare musica improvvisata su basi ritmiche e armoniche pre-costituite seguendo le indicazioni di un direttore d’orchestra, chiamato “conduttore”. 

Gli ensemble musicali si compongono da persone con disabilità motoria grave, con importanti compromissioni anche agli arti superiori e persone con disabilità intellettivo-relazionale (lieve, moderata) anche associata a quella motoria. Questa attività, essendo espressamente dedicata a persone con disabilità gravi, fa un uso quasi esclusivo dello strumento “SoundBeam“, ausilio tecnologico in grado di mettere chiunque nelle condizioni di poter suonare, essendo composto da comodi pad (interruttori) e da sensori ad ultrasuoni in grado di captare il movimento, anche fino, rendendolo funzionale al riprodurre suoni e rumori tramite software dedicati. A questo strumento sono associati un basso elettrico, una batteria elettronica, una chitarra elettrica ed un pianoforte, suonati dagli operatori del laboratorio, per costruire il tessuto armonico e ritmico sul quale si innesta l’improvvisazione degli utenti che lavorano con il SoundBeam. Ogni gruppo di musica di insieme può coinvolgere fino ad un massimo di 10 persone ad incontro che suonano in contemporanea, esclusi gli operatori e i musicisti volontari (un musicista e un programmatore SoundBeam, forniti da Spazio Vita Niguarda, un armonicista un chitarrista e un pianista a titolo volontario).

I nostri 30 incontri annui garantiscono la possibilità di svolgere un lavoro strutturato, di suonare su decine di brani diversi, di approfondire i concetti di ritmo e pulsazione e di andare a preparare un’esibizione finale. L’obiettivo dell’anno è anche anche quello di registrare in presa diretta le sessioni di prova, andando ad ogni incontro a lavorare su brani inediti, per poi arrivare a fine anno ad avere una vasta gamma di tracce musicali da inserire all’interno di un vero e proprio album. Una volta dato alle stampe potrà essere diffuso, come frutto del lavoro svolto dai ragazzi e dagli operatori di supporto.

youtube: https://www.youtube.com/channel/UCawwioALIM04oZDfjP-t1WA

facebook: https://www.facebook.com/Spazio-Musica-Coop-Spazio-Vita-Niguarda-Onlus-1658659607722514/?referrer=services_landing_page

Per tutelare i nostri utenti, persone con gravi disabilità motorie, il Centro Spazio Vita e i suoi servizi, di concerto con le direttive del Comune di Milano, sono chiusi al pubblico dal 24 febbraio.

Il nostro staff si è però da subito impegnato per trasformare questo momento di difficoltà in un’opportunità di crescita e sperimentazione, facendo ripartire, già dalla prima settimana, molte attività e servizi, sfruttando la tecnologia per riuscire a supportare utenti e famigliari nel migliore dei modi, seppur a distanza e mettendosi a disposizione del territorio, per garantire informazioni, sostegno psicologico e sociale, ma anche attività ludico aggregative a tutte le persone con disabilità motoria che in queste settimane soffrono l’isolamento e possono attraversare momenti difficili.

Segnaliamo innanzi tutto le iniziativa SOS coronavirus a cura della nostra equipe psicosociale, a disposizione delle persone con disabilità motoria congenita e acquisita e dei loro famigliari e caregivers.

• INCONTRI INFORMATIVI: in diretta facebook – aggiornamenti sulle nuove disposizioni e sui diritti legati all’emergenza corona virus per le persone con disabilità: legge 104, congedi parentali, voucher babysitter e altri temi. A cura di Chiara Rusconi – Assistente Sociale. Ogni martedì 18.30 – 19.30 in diretta sulla pagina Facebook di Spazio Vita Niguarda.

• INCONTRI TEMATICI: “COndiVIDeo” in diretta Facebook – gruppi di condivisione, informazione e sostegno su varie tematiche: gestire l’emergenza e la quotidianità per acquisire strumenti. A cura di Riccardo Biella: psicologo esperto nella gestione delle emergenze.Ogni mercoledì 18.00 – 19.00 in diretta sulla pagina Facebook di Spazio Vita Niguarda.

• COLLOQUI DI COUNSELLING : COndiVIDo” colloqui individuali di supporto per affrontare il disagio legato al momento di difficoltà che stiamo vivendo. Per accedere ai colloqui individuali: Tel. 334 2994189 equipepsicosociale@spaziovitaniguarda.com

Altri servizi accessibili on-line

#Segretariato sociale 

La nostra assistente sociale è disponibile su appuntamento per colloqui da remoto, al telefono o in video chiamata. Per INFO scrivere a equipepsicosociale@spaziovitaniguarda.com 

#CAD Spazio Libero

Il CAD Spazio Libero ON LINE è aperto a tutte le persone con disabilità motoria congenita e acquisita. Per partecipare è necessario inviare una mail alla segreteria (segreteria@spaziovitaniguarda.com), indicando il proprio nominativo, l’indirizzo mail ed un recapito telefonico.

Numerosissime le attività online organizzate dal CAD, per tutti i pomeriggi della settimana, su un gruppo facebook dedicato. Si va dal gaming al cineforum, dalla mindfullness all’arteterapia, a semplici momenti di incontro e di scambio tra i partecipanti. Per INFO scrivere a segreteria@spaziovitaniguarda.com 

#SFA Spazio Fare

Anche il nostro SFA non si ferma! I partecipanti lavoreranno sullo sviluppo delle autonomie e sulle competenze digitali da soli e in gruppo, supervisionati dallo staff a distanza. Per INFO Elena.chiara@spaziovitaniguarda.com

#Terapia occupazionale digitale

Consulenza a distanza per l’approntamento di una postazione e l’individuazione degli ausili idonei per la fruizione delle attività/servizi on line e smart working. Per INFO scrivere a Stefania.chiesa@spaziovitaniguarda.com

#Gruppi di mutuo aiuto

gruppo di Auto Mutuo Aiuto si fonda sull’azione partecipata delle persone che nel gruppo si attivano ed aiutano, portando qualcosa di sé, la propria storia, la propria esperienza, le proprie risorse, cognitive ed emozionali. Auto Mutuo Aiuto è un modo di trattare i problemi che ciascuno si trova ad affrontare di volta in volta nella propria vita.

Gli incontri sono aperti alle persone che hanno già iniziato un percorso di mutuo aiuto presso il Centro Spaio Vita. Per INFO equipepsicosociale@spaziovitaniguarda.con

CAD ON LINE! entra nella nostra community!

I partner del progetto

Spazio Vita Niguarda Onlus, società cooperativa sociale – capofila