Dopo l’edizione del 2017, anche nel 2018 sono proseguiti gli incontri informativi sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare organizzati dalla cooperativa Spazio Vita in collaborazione con AUS Niguarda onlus e coordinati da ricercatori, medici, personale sanitario ed operatori del settore.
L’obiettivo del progetto è quello di realizzare un servizio d’informazione sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare, attraverso la diffusione di newsletter informative ed incontri di approfondimento.
Gli obiettivi:
- Monitorare la situazione attuale in tema di ricerca sulle lesioni midollari;
- Facilitare l’accesso alle informazioni in tema di lesione midollare e di cura attraverso news;
- Realizzare incontri informativi in tema di lesione midollare;
- Guidare la persona con lesione midollare nella lettura delle informazioni accessibili attraverso i siti internet per una corretta interpretazione dei dati;
- Contenere le false illusioni che facilitano i cosiddetti viaggi della speranza alla ricerca di cure risolutive
- Condividere i risultati della ricerca tra enti di ricerca, operatori, medici, pazienti, persone con lesione midollare e familiari.
Approfondimenti 2018
Incontri informativi e convegni:
- Scarica il materiale dell’incontro del 22 ottobre 2018 “Lesione midollare: Come cercare informazioni on-line“
- Prossimo incontro: 6 novembre 2018 Convegno: “Aggiornamento in tema di lesione midollare“
Newsletter informative:
- Newsletter n°1 “La ricerca sulle lesioni midollari non traumatiche: l’esempio della spina bifida”
- Newsletter n°2 “I difetti di sviluppo del tubo neurale: un caso italiano e le politiche di salute pubblica internazionali“
- Newsletter n°3 “La ricerca ci interessa: aspettative delle persone con lesione midollare rispetto ai risultati della ricerca“
- Newsletter n°4 “Primi risultati nello studio di fase I relativo al trapianto nell’uomo di cellule staminali neurali in casi di lesione cronicizzata al midollo“
- Newsletter n° 5 “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca del settore salute: l’esperienza canadese”
- Newsletter n° 6 “L’elettrostimolazione e locomozione in caso di lesione midollare“