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Le Unità Spinali presenti sul territorio

Le Unità Spinali in Italia

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La riabilitazione globale

Riabilitare in senso globale una persona con grave disabilità significa porsi l’obiettivo del raggiungimento della massima autonomia possibile, in funzione del migliore reinserimento sociale.

I concetti della riabilitazione globale alla base della progettazione stessa dell’Unità Spinale e di tutto il lavoro che vi si compie, si conciliano perfettamente con quanto espresso nella Convenzione ONU sui Diritti della Persona con Disabilità, adottata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 13/12/2006 e ratificata dall’Italia con Legge 3 Marzo 2009, n. 18.

La Convenzione rappresenta un punto di riferimento imprescindibile per gli interventi a favore delle persone con disabilità, e un potente mezzo di cambiamento culturale nell’ approccio al tema ”Disabilità”.

Sul fronte della riabilitazione la Convenzione nell’ Art. 26 afferma che:

“Gli Stati Parti prenderanno misure efficaci e appropriate (…) per permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, la piena abilità fisica, mentale, sociale e professionale, e di giungere alla piena inclusione e partecipazione in tutti gli ambiti della vita.

A questo scopo, gli Stati Parti organizzeranno (…) servizi e programmi complessivi per l’abilitazione e la riabilitazione (…), in modo che questi:

(a) abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una valutazione multidisciplinare dei bisogni e dei punti di forza dell’individuo;

(b) facilitino la partecipazione e l’inclusione nella comunità e in tutti gli aspetti della Società (…).

Questo comporta:

  • il massimo recupero fisico
  • il raggiungimento di un equilibrio psicologico
  • la riacquisizione di una propria identità individuale e sociale

Il team professionale sarà pertanto di tipo multidisciplinare e coinvolgerà l’area medico-chirurgica, (Neurochirurghi, Ortopedici, Fisiatri, Neurorianimatori, Neurologi, Urologi ed Andrologi, Chirughi Plastici, etc.), l’area assistenziale (Infermieri Professionali altamente specializzati), l'area funzionale (Terapisti della riabilitazione, Terapisti occupazionali, Tecnici ortopedici) ed infine l’area psico-sociale (Psicologi, Neuropsichiatri, Assistenti sociali, etc.).

Nella riabilitazione si tratta di ripristinare l’intera struttura della personalità del soggetto nella sua integrità fisica, intellettuale, psichica. Ciò significa impegnare tutti gli specialisti e i mezzi disponibili per ridare alla persona, per quanto possibile, la sua indipendenza personale, sociale e professionale.

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CONVEGNI ED INCONTRI INFORMATIVI

 6 NOVEMBRE 2018  Convegno: "Aggiornamento in tema di lesione midollare"

22 OTTOBRE 2018 Incontro informativo: " Lesione al midollo spinale: come cercare informazioni on line"

NEWSLETTER INFORMATIVE

Edizione 2018 - Progetto "conoscere per capire"

Edizione 2017  - Progetto "conoscere per capire" 

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Conoscere per capire - Edizione 2017

Grazie al sostegno economico della tavola delle Chiesa Evangelica Valdese per l’anno 2016 Spazio vita sarà impegnato in un progetto che gemma dall’idea di realizzare percorsi di informazione e formazione a sostegno delle persone con lesione midollare e di quanti operano per il miglioramento della qualità della loro vita, in termini di benessere psicofisico e sociale.

L’obiettivo principale è di realizzare un servizio d’informazione sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare. La modalità sarà basata su incontri che avranno come cardine la condivisione dei saperi e quindi vedrà la collaborazione di ricercatori, medici, personale sanitario e l’interazione con operatori del settore, persone con lesione midollare e famigliari che condividono tali problematiche.

Gli obietti specifici sono:

  • Monitorare la situazione attuale in tema di ricerca sulle lesioni midollari;
  • Facilitare l’accesso alle informazioni in tema di lesione midollare e di cura attraverso news;
  • Realizzare incontri informativi in tema di lesione midollare;
  • Guidare la persona con lesione midollare nella lettura delle informazioni accessibili attraverso i siti internet per una corretta interpretazione dei dati;
  • Contenere le false illusioni che facilitano i cosiddetti viaggi della speranza alla ricerca di cure risolutive
  • Condividere i risultati della ricerca tra enti di ricerca, operatori, medici, pazienti, persone con lesione midollare e familiari.

Gli incontri informativi del progetto si terranno al Centro Spazio Vita Niguarda, la partecipazione è libera e gratuita.

E’ possibile ricevere le newsletter informative direttamente via e-mail inviando la richiesta a segreteria@ausniguarda.it.

Di seguito riportiamo gli approfondimenti:

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La ricerca sulle lesioni midollari non traumatiche: l’esempio della spina bifida

Con l’inizio del 2018, il progetto “Conoscere per capire…” si propone di inquadrare a tutto tondo gli sviluppi della ricerca sulla lesione midollare, puntando l’attenzione anche sulla problematica delle lesioni midollari non traumatiche. Questo tipo di lesioni solitamente risultano da altre patologie– come malattie infettive, tumori, malattie muscolo-scheletriche come l’osteoartrite, e problemi congeniti come la spina bifida, che consiste in un difetto del tubo neurale in corrispondenza dello sviluppo embrionale. Proprio sulla spina bifida si vuole porre l’attenzione ed in particolare ai temi della ricerca in questo ambito. Anche il WHO nel suo recente rapporto sulle lesioni midollari (2013), enfatizza i temi della ricerca. In particolare, in il WHO sottolinea che “la ricerca sulla LMNT dovrebbe essere supportata, per aumentare le evidenze sull’incidenza, sui tassi di sopravvivenza, su prevalenza, eziologia e strategie di gestione sanitaria.

Pertanto, forti di questo importante stimolo istituzionale, ci siamo proposti di disegnare il quadro della ricerca attuale attiva sulla spina bifida e per farlo abbiamo consultato la banca dati interazionale degli studi clinici ufficiali e registrati, Clincaltrials.gov e per avere il quadro più ambio possibile, abbiamo applicato come unica parola chiave “spina bifida”.

In questa banca dati, negli ultimi 10 anni, risultano essere stati registrati 73 studi clinici classificabili sulla base di molteplici caratteristiche tecniche, come il fatto di essere ancora attivi oppure conclusi o ancora bloccati (cosa che avviene in genere per effetti collaterali gravi). Di questi studi solo 26 risultano completati, 4 sono stati ritirati mentre di 10 non è noto lo stato di avanzamento.

La mappa riportata nella figura 1 illustra dove sono prevalentemente concentrati questi studi, ed indica che la maggior parte è concentrata negli USA (n=38, in particolare nell’America del Nord) ed in Europa (n=21). L’analisi dettagliata della distribuzione europea indica che in Europa le nazioni più attive sono Francia e Spagna con circa la metà degli studi attivati.

Figura 1. Mappa degli Studi Clinici registrati sulla Spina Bifida (Fonte: Clinicaltrials.gov)

 

A livello mondiale gli studi attivati dedicati anche alla popolazione pediatrica (al di sotto dei 18 anni) sono 45, 13 dei quali in Europa (si veda Figura 2) mentre quelli che coinvolgevano, o coinvolgono ancora, anche i pazienti adulti al di sotto dei 65 anni sono 61. Quelli che coinvolgo i pazienti senior (oltre 65 anni) sono 25.

Figura 2. Mappa degli Studi Clinici registrati in Europa dedicati ai pazienti pediatrici con Spina Bifida (Fonte: Clinicaltrials.gov)

Solo due degli studi identificati sono dedicati all’allestimenti di registri, utili all’inquadramento epidemiologico e sociologico della malattia, quelli di tipo osservazionale sono 24 mentre quelli di tipo interventistico (si valutano nuove terapie o cure innovative), compresi quelli a carattere preventivo (cioè la valutazione degli effetti della somministrazione in gravidanza dell’acido folico n.d.r) sono 49. Di questi la maggior parte (n=37) sono dedicati allo sviluppo di nuove procedure mediche come ad esempio il posizionamento di cateteri speciali, l’irrigazione del colon o procedure neurochirurgiche come la deviazione del nervo lombare spinale al nervo sacrale per il controllo della minzione o ancora lo sviluppo di procedure fetoscopiche. Gli studi dedicati allo sviluppo di terapie farmacologiche sono invece 12 la maggior parte dedicati allo studio di integratori alimentari contenenti acido folico (n=8); mentre uno studio è volto a valutare l’effetto della tossina botulinica nella vescica neurogena, un altro valuta l’effetto della somministrazione del pamidronato per contrastare l’osteoporosi nei pazienti con spina bifida. Anche i problemi metabolici delle persone con spina bifida sono oggetto di sperimentazione clinica. Infatti, uno studio conclusosi nel 2011 si è proposto di valutare in 42 pazienti gli effetti della somministrazione di metformina (un farmaco classicamente noto per essere un antidiabetico orale) in soggetti con spina bifida in sovrappeso o obesi.

Conclusioni

Purtroppo, ancora oggi, non è possibile guarire dalla Spina Bifida, ma molto si può fare per la prevenzione e per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia. La ricerca, seppur svolta solo nei Paesi più avanzati economicamente e in particolari contesti, ha una grande sfida da affrontare. Nelle informative che vi daremo nel corso dei prossimi mesi cercheremo di riportare gli approcci più innovativi e sfidanti.

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